難病の少女を紹介したトランプ大統領の演説
ジョン・クラウリーは、名門ハーバード大学で経営学を学び、一流コンサルタント企業に勤めるエリートだった。 結婚もして、 二男一女にも恵まれ、誰もが羨む幸せな家庭を築いていた。
しかも、彼らを襲った悲劇はこれだけではなかった。 なんと、生まれたばかりの次男・パトリックもポンペ病と診断されたのだ。 ポンペ病の発症率は4万人に1人と言われており、姉弟が2人とも同じ病気を発症するとは…まさに悲劇としかいいようがない状況だった。
治療法がないと言われたポンペ病だったが、父親のジョンは諦めきれず、勤めていた経営コンサルタント会社を辞めて、ポンペ病の治療薬開発の会社を設立した。
その後様々な苦難を乗り切り、長女メーガンが5歳のときに新薬の臨床試験を受けれることになった。薬の投与4ヶ月後、メーガンの体に変化が現れていた。 それまで病気のため、通常の2倍にも腫れていた心臓が正常なサイズに戻り、薬の効果が確実に現れ始めた。
臨床試験薬の投与から約15年後の2017年2月28日、ドナルド・トランプ米大統領が初めての議会演説をしました。なんと、そこにいたのは...。
これがそのスピーチの動画です。トランプ氏の英語ははっきりとしていて聞き取りやすいです。
An incredible young woman is with us this evening who should serve as an inspiration to us all. Today is Rare Disease day, and joining us in the gallery is a Rare Disease Survivor, Megan Crowley.
今夜はここに、私たち全員を勇気づける驚くべき若い女性がいる。今日は「世界希少・難治性疾患の日」だ。難病を克服したミーガン・クロウリーが来ている。
Megan was diagnosed with Pompe Disease, a rare and serious illness, when she was 15 months old. She was not expected to live past 5.
ミーガンは生後15カ月でポンペ病という希少難病にかかっていることが分かり、5歳まで生きられないと診断された。
On receiving this news, Megan's dad, John, fought with everything he had to save the life of his precious child. He founded a company to look for a cure, and helped develop the drug that saved Megan's life. Today she is 20 years old -- and a sophomore at Notre Dame.
これをきいた父親のジョンはかけがえのない娘の命を守るためにあらゆる手を尽くした。治療薬開発の会社を設立し、ミーガンの命を救う薬の開発を支援した。今、ミーガンは20歳でノートルダム大学の2年生だ。
Megan's story is about the unbounded power of a father's love for a daughter. But our slow and burdensome approval process at the Food and Drug Administration keeps too many advances, like the one that saved Megan's life, from reaching those in need.
ミーガンの話は娘を思う父親の無償の愛を物語る。食品医薬品局の認可のプロセスの多くが遅くてめんどうなため、ミーガンの命を救ったような多くの進歩がそれを必要としている人に届くのを妨げている。
If we slash the restraints, not just at the FDA but across our Government, then we will be blessed with far more miracles like Megan.
もし我々が食品医薬品局だけでなく政府中で規制を撤廃すれば、ミーガンのような奇跡をもっと祝うことになる。
英文引用元:CNN
日本語訳引用元:毎日新聞2017年3月2日
父親がわが子を救うために会社を辞めて、新薬の開発をしようとすること自体驚きでしたが、まさか成功し、ミーガンさんが現在20歳で大学生になっているとはさらに驚きました。
トランプ大統領がミーガンさんを紹介した際「She is 20 years old and a sophomore at Notre Dame.」と言っていました。sophomoreとは何?と思って調べてみたら、「(大学や高校の) 2 年生」という意味でした。発音は「ソフォモア」で、主にアメリカで使われるそうです。
ちなみに1年生はfreshmanと言います。日本語でもフレッシュマンと言ったりするのでなじみがありますね。
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